Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Erkrankung.

  • Zentrales Merkmal ist eine überwältigende Schwäche, verbunden mit schwerem Krankheitsgefühl und zahlreichen weiteren Symptomen wie Schmerzen, neurologischen, endokrinen und immunologischen Manifestationen.
  • Auslöser sind häufig akute virale und/oder bakterielle Infektionen, von denen sich die Patienten nicht mehr erholen.
  • Die Mehrzahl der Erkrankten ist dadurch arbeitsunfähig, viele sind zu Pflegefällen geworden, weil sie einfachste Alltagsverrichtungen nicht mehr bewältigen können.
  • Schon geringe körperliche und geistige Belastungen führen zu massiver Zustandsverschlechterung, d.h. einer Verstärkung aller Symptome.
  • ME/CFS bedeutet für die Patienten in der Regel den Verlust des Berufes und der finanziellen Sicherheit, den Verlust der körperlichen und geistigen Kräfte, den Verlust der Selbstständigkeit und Selbstbestimmung.
  • In Deutschland ist das Wissen um diese Krankheit noch wenig verbreitet oder entspricht nicht dem Stand der wissenschaftlichen Forschung. Noch immer wird ME/CFS als eine psychische oder somatoforme Erkrankung angesehen bzw. mit solchen Krankheitsbildern verwechselt.
  • Diesen Patienten mangelt es nicht an Willen oder Antrieb – im Gegenteil. Ihr Leidensdruck ist so stark, dass sie alles tun, um wieder gesund zu werden – leider manchmal auch Dinge, die ihnen schaden, weil sie Unwissenden in die Hände fallen.
  • In fast allen Fällen werden die Kosten für Medikamente, die das Leiden auf der symptomatischen Ebene lindern können, von den Krankenkassen nicht erstattet.
  • Es gibt für die Betroffenen keinerlei Versorgungsstruktur, sodass sie sowohl auf der sozialen wie auf der medizinischen Ebene durch alle Netze fallen.
  • Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, häufig zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach Aktivität
  • Anhaltende, massive Erschöpfung über längeren Zeitraum > 6 Monate
  • Plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome und häufige Infekte
  • Muskel-, Gelenk- und schwere Kopfschmerzen
  • Muskelschwäche, Lähmungen
  • orthostatische Intoleranz (Unfähigkeit, über einen längeren Zeitraum aufrecht zu bleiben)
  • schmerzhafte/vergrößerte Lymphknoten
  • Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf
  • Massiv eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis
  • Starke Benommenheit Schwindel
  • Licht- und Geräuschempfindlichkeit
  • Sprachprobleme
  • Sehstörungen
  • Erhöhte Temperatur
  • Herzrasen/Herzklopfen/Arrhythmien
  • Magen-Darm-Beschwerden
  • Hautausschläge
  • Starkes Unwohlsein
Ja, ME/CFS kommt in sehr unterschiedlichen Schweregraden vor. Manche Patienten können noch halbtags arbeiten, leiden aber unter Symptomen wie permanentem Krankheitsgefühl, haben Schmerzen und können keine zusätzlichen Belastungen aushalten. (Dies trifft auf mich zu) Andere dagegen sind arbeitsunfähig, können aber – unterbrochen von Regenerationsphasen – immerhin noch stundenweise häuslichen Tätigkeiten nachgehen, selbst essen und sich versorgen und hin und wieder selbständig das Haus verlassen. In schweren Fällen – etwa 10% der Erkrankten – sind die Patienten dauerhaft bettlägerig und auf permanente Pflege und Versorgung angewiesen, da sie sich selbst nicht mehr versorgen und ihre Körperpflege nicht mehr wahrnehmen können. Besonders schwer Erkrankte können Geräusche und Licht nicht tolerieren und müssen – oft jahrelang – in abgedunkelten Zimmern in völliger Stille liegen. Sie können weder sprechen noch essen und müssen künstlich ernährt werden.
Nein. Allen Patienten gemein ist die Beeinträchtigung der körperlichen wie der geistigen Leistungsfähigkeit, der Schwerpunkt der Beeinträchtigung kann jedoch unterschiedlich sein.
Ja. Häufig erleben die Patienten im Tagesverlauf erhebliche Schwankungen ihrer Leistungsfähigkeit. Es kann beispielsweise vorkommen, dass ein Patient den Tag über bis zum Nachmittag mit starken Schmerzen im Bett verbringen muss; am späten Nachmittag verbessert sich sein Befinden, so dass er dann einige Stunden aktiv sein kann.
In aller Regel erleben andere Menschen, sofern sie nicht die nächsten Angehörigen sind, ME/CFS- Patienten nur in solchen Phasen relativen „Wohlbefindens“. Die vorhergehende Ruhephase, um die notwendige Kraft zu schöpfen, sowie die zwangsläufig auf die Aktivitätsphase folgende Phase starker Erschöpfung und starken Krankheitsempfindens verbringen die Patienten wieder zurückgezogen und allein. (Genauso ist es!!!) Sie werden dann von ihrer Umwelt nicht wahrgenommen, die Kranken sind „unsichtbar“. Außerdem gehen die meisten Menschen davon aus, dass Patienten eine Aktivität, die sie einmal ausführen können, beliebig oft und jeden Tag wiederholen können. Dem ist aber nicht so. Dies führt meistens zu einer völligen Fehleinschätzung dessen, was die Patienten noch zu leisten in der Lage sind.
Körperliche oder geistige Belastung führt immer zu einer Verschlechterung des Zustands. Für ME/CFS- Patienten ist jede Tätigkeit eine Anstrengung und Belastung, für die der Körper – oft erst am nächsten Tag – seinen Tribut fordert und den Patienten zu längeren Ruhephasen zwingt. Für jeden Tag steht also nur ein sehr geringes, individuelles Energiebudget zur Verfügung. Wird dieses überschritten, zahlt der Patient danach dafür „Zinsen“ (besser könnte ich es auch nicht ausdrücken!!!). Je nach Schweregrad ist es auch sehr individuell, worin diese Überschreitung besteht. Betroffene gehen erfahrungsgemäß viel zu oft über ihre Grenzen, teils aus (falscher) Scham, teils weil sie ihre Grenzen noch nicht genau kennen oder weil sie sich noch nicht mit ihrem deutlich verminderten Leistungsvermögen abfinden können. Selbst wenn der Betroffene (ungewöhnlich) lebhaft erscheint, ist er möglicherweise nur durch einen Adrenalinschub für einen gewissen Zeitraum in der Lage, über seine gewohnten Grenzen hinauszugehen. Gerade dann fällt es Betroffenen schwer, Ruhe zu finden. Tun sie dies nicht, ist mit einem Einbruch oder anhaltender Verschlechterung zu rechnen. (Ja, so ist es, genau so!!!)
In jedem Fall muss eine Überbelastung des Patienten über seine individuellen Grenzen hinaus vermieden werden. Die Patienten kennen ihre Grenzen in der Regel am besten. Es ist wichtig, dass Angehörige das respektieren und sie nicht auffordern, über ihre Grenzen zu gehen. Verhaltens- und Bewegungstherapien mit dem Ziel, die Patienten zur Wiedererlangung ihrer Leistungsfähigkeit einer schrittweise ansteigenden Belastung auszusetzen, führen nachweislich zu einer erheblichen Verschlechterung des Zustands. Auch sollten Patienten sich fernhalten von Personen mit viralen oder bakteriellen Infektionen, da ihr Immunsystem solche Erreger nur sehr schwer bekämpfen kann. Jeder zusätzliche Infekt kann zu einer weiteren Schwächung führen.
Leider sind keine Prognosen über den Verlauf von ME/CFS möglich. Manche Patienten erleiden eine dauerhafte Verschlechterung des Zustands bis hin zur Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Bei anderen stagniert die Krankheit auf einem bestimmten Niveau. Es können sich auch einzelne Symptome verbessern, so dass die Lebensqualität wieder etwas ansteigt. Manche erlangen einen Teil ihrer Leistungsfähigkeit wieder. Die Heilungsrate beträgt lediglich 0- 6%. Der überwiegende Teil der Erkrankten bleibt Jahre und Jahrzehnte lang erkrankt; eine schnelle Heilung ist – auch beim derzeitigen Stand der Forschung – nicht zu erwarten.
ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Dennoch sind einige Fälle bekannt, in denen Menschen an ME/CFS gestorben sind. Bei einigen Patienten kommt es im Laufe der Jahre zu Organschäden oder Folgeerkrankungen wie z.B. Krebs, die tödlich verlaufen können. Es ist davon auszugehen, dass ME/CFS-Patienten eine verkürzte Lebenserwartung haben.
ME/CFS ist eine sehr komplexe Erkrankung, von der nicht ein einzelnes Organ betroffen ist, sondern bei der mehrere Systeme des Körpers beeinträchtigt sind: das Immunsystem, das Nerven- und Hormonsystem. Es ist eine Multisystemerkrankung – daher die Vielfalt der Symptome und daher die Schwierigkeit, einen einzelnen verursachenden Faktor zu finden.
  • Es scheint, als ob das Immunsystem nach einer Infektion auf einem erhöhten Aktivitätslevel „hängen- geblieben“ ist und permanent arbeitet – was viel Energie verbraucht.
  • Auch der Stoffwechsel ist auf vielfältige Weise beeinträchtigt. So sind zum Beispiel die Mitochondrien, die „Kraftwerke“ der Zellen, die die Energie für alle lebensnotwendigen Vorgänge im Körper produzieren, in ihrer Funktion beeinträchtigt. Bei ME/CFS-Patienten stellen die Mitochondrien sehr viel weniger Energie bereit als bei gesunden Menschen.
  • Im Gehirn konnten ebenfalls Auffälligkeiten nachgewiesen werden wie eine regionale Minderdurchblutung des Gehirns, eine Verminderung der Hirnsubstanz, eine verminderte Glukoseaufnahme in Teilen des Gehirns und Entzündungsprozesse, die sich anhand von Anomalien in der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit zeigen.
Weitere Forschung ist dringend nötig, um den Patienten in Zukunft helfen zu können.

 

Quelle:

eigene kurze Zusammenfassung aus – Informationen für Angehörige – Bündnis ME/CFS