Chronic-Fatigue-Syndrome

Ja, ME/CFS kommt in sehr unterschiedlichen Schweregraden vor. Manche Patienten können noch halbtags arbeiten, leiden aber unter Symptomen wie permanentem Krankheitsgefühl, haben Schmerzen und können keine zusätzlichen Belastungen aushalten. (Dies trifft auf mich zu) Andere dagegen sind arbeitsunfähig, können aber – unterbrochen von Regenerationsphasen – immerhin noch stundenweise häuslichen Tätigkeiten nachgehen, selbst essen und sich versorgen und hin und wieder selbständig das Haus verlassen. In schweren Fällen – etwa 10% der Erkrankten – sind die Patienten dauerhaft bettlägerig und auf permanente Pflege und Versorgung angewiesen, da sie sich selbst nicht mehr versorgen und ihre Körperpflege nicht mehr wahrnehmen können. Besonders schwer Erkrankte können Geräusche und Licht nicht tolerieren und müssen – oft jahrelang – in abgedunkelten Zimmern in völliger Stille liegen. Sie können weder sprechen noch essen und müssen künstlich ernährt werden.

Nein. Allen Patienten gemein ist die Beeinträchtigung der körperlichen wie der geistigen Leistungsfähigkeit, der Schwerpunkt der Beeinträchtigung kann jedoch unterschiedlich sein.

Ja. Häufig erleben die Patienten im Tagesverlauf erhebliche Schwankungen ihrer Leistungsfähigkeit. Es kann beispielsweise vorkommen, dass ein Patient den Tag über bis zum Nachmittag mit starken Schmerzen im Bett verbringen muss; am späten Nachmittag verbessert sich sein Befinden, so dass er dann einige Stunden aktiv sein kann.

In aller Regel erleben andere Menschen, sofern sie nicht die nächsten Angehörigen sind, ME/CFS- Patienten nur in solchen Phasen relativen „Wohlbefindens“. Die vorhergehende Ruhephase, um die notwendige Kraft zu schöpfen, sowie die zwangsläufig auf die Aktivitätsphase folgende Phase starker Erschöpfung und starken Krankheitsempfindens verbringen die Patienten wieder zurückgezogen und allein. (Genauso ist es!!!) Sie werden dann von ihrer Umwelt nicht wahrgenommen, die Kranken sind „unsichtbar“. Außerdem gehen die meisten Menschen davon aus, dass Patienten eine Aktivität, die sie einmal ausführen können, beliebig oft und jeden Tag wiederholen können. Dem ist aber nicht so. Dies führt meistens zu einer völligen Fehleinschätzung dessen, was die Patienten noch zu leisten in der Lage sind.

Körperliche oder geistige Belastung führt immer zu einer Verschlechterung des Zustands. Für ME/CFS- Patienten ist jede Tätigkeit eine Anstrengung und Belastung, für die der Körper – oft erst am nächsten Tag – seinen Tribut fordert und den Patienten zu längeren Ruhephasen zwingt. Für jeden Tag steht also nur ein sehr geringes, individuelles Energiebudget zur Verfügung. Wird dieses überschritten, zahlt der Patient danach dafür „Zinsen“ (besser könnte ich es auch nicht ausdrücken!!!). Je nach Schweregrad ist es auch sehr individuell, worin diese Überschreitung besteht. Betroffene gehen erfahrungsgemäß viel zu oft über ihre Grenzen, teils aus (falscher) Scham, teils weil sie ihre Grenzen noch nicht genau kennen oder weil sie sich noch nicht mit ihrem deutlich verminderten Leistungsvermögen abfinden können. Selbst wenn der Betroffene (ungewöhnlich) lebhaft erscheint, ist er möglicherweise nur durch einen Adrenalinschub für einen gewissen Zeitraum in der Lage, über seine gewohnten Grenzen hinauszugehen. Gerade dann fällt es Betroffenen schwer, Ruhe zu finden. Tun sie dies nicht, ist mit einem Einbruch oder anhaltender Verschlechterung zu rechnen. (Ja, so ist es, genau so!!!)

In jedem Fall muss eine Überbelastung des Patienten über seine individuellen Grenzen hinaus vermieden werden. Die Patienten kennen ihre Grenzen in der Regel am besten. Es ist wichtig, dass Angehörige das respektieren und sie nicht auffordern, über ihre Grenzen zu gehen. Verhaltens- und Bewegungstherapien mit dem Ziel, die Patienten zur Wiedererlangung ihrer Leistungsfähigkeit einer schrittweise ansteigenden Belastung auszusetzen, führen nachweislich zu einer erheblichen Verschlechterung des Zustands. Auch sollten Patienten sich fernhalten von Personen mit viralen oder bakteriellen Infektionen, da ihr Immunsystem solche Erreger nur sehr schwer bekämpfen kann. Jeder zusätzliche Infekt kann zu einer weiteren Schwächung führen.

Leider sind keine Prognosen über den Verlauf von ME/CFS möglich. Manche Patienten erleiden eine dauerhafte Verschlechterung des Zustands bis hin zur Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Bei anderen stagniert die Krankheit auf einem bestimmten Niveau. Es können sich auch einzelne Symptome verbessern, so dass die Lebensqualität wieder etwas ansteigt. Manche erlangen einen Teil ihrer Leistungsfähigkeit wieder. Die Heilungsrate beträgt lediglich 0- 6%. Der überwiegende Teil der Erkrankten bleibt Jahre und Jahrzehnte lang erkrankt; eine schnelle Heilung ist – auch beim derzeitigen Stand der Forschung – nicht zu erwarten.

ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Dennoch sind einige Fälle bekannt, in denen Menschen an ME/CFS gestorben sind. Bei einigen Patienten kommt es im Laufe der Jahre zu Organschäden oder Folgeerkrankungen wie z.B. Krebs, die tödlich verlaufen können. Es ist davon auszugehen, dass ME/CFS-Patienten eine verkürzte Lebenserwartung haben.

ME/CFS ist eine sehr komplexe Erkrankung, von der nicht ein einzelnes Organ betroffen ist, sondern bei der mehrere Systeme des Körpers beeinträchtigt sind: das Immunsystem, das Nerven- und Hormonsystem. Es ist eine Multisystemerkrankung – daher die Vielfalt der Symptome und daher die Schwierigkeit, einen einzelnen verursachenden Faktor zu finden.

• Es scheint, als ob das Immunsystem nach einer Infektion auf einem erhöhten Aktivitätslevel „hängen- geblieben“ ist und permanent arbeitet – was viel Energie verbraucht.
• Auch der Stoffwechsel ist auf vielfältige Weise beeinträchtigt. So sind zum Beispiel die Mitochondrien, die „Kraftwerke“ der Zellen, die die Energie für alle lebensnotwendigen Vorgänge im Körper produzieren, in ihrer Funktion beeinträchtigt. Bei ME/CFS-Patienten stellen die Mitochondrien sehr viel weniger Energie bereit als bei gesunden Menschen.
• Im Gehirn konnten ebenfalls Auffälligkeiten nachgewiesen werden wie eine regionale Minderdurchblutung des Gehirns, eine Verminderung der Hirnsubstanz, eine verminderte Glukoseaufnahme in Teilen des Gehirns und Entzündungsprozesse, die sich anhand von Anomalien in der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit zeigen.

Weitere Forschung ist dringend nötig, um den Patienten in Zukunft helfen zu können.