LANGE GEGLAUBT ES WÄRE NORMAL…

… dass jeder immer Schmerzen hat

und dass es normal ist, immer so kraftlos zu sein!!!

NormalGenauso war es und immer noch zweifele ich an mir, ob ich wirklich CFS/ME und das Ehlers-Danlos-Syndrom habe. Lese ich aber die Symptome durch, dann stimmt dies wie im Lehrbuch.

Also Schmerzen hatte ich schon immer, soweit ich mich zurück erinnern kann, sei es Migräne oder diese Gelenkschmerzen. Bloss, wenn man gesagt bekommt, dass es daran liegt, dass man wächst, dann glaubt man es halt, und denkt: “Das hat jeder“.

Und ich bin der Meinung, soweit ich mich zurück erinnern kann, dass ich bis zu meiner Ausbildung ‘Tischlerin’ davon ausgegangen bin, SCHMERZEN SIND NORMAL, da war ich ca. 21 Jahre alt. Das mit der Erschöpfung und der komischen Müdigkeit versuchte ich bereits mit 18 Jahren zu erforschen, ich ging zu Ärzten, dann wurde die Schilddrüse untersucht und auch das Blut untersucht. Ergebnis war Eisenmangel und damit wurde ich entlassen. Aber die Einnahme des Eisenpräparats half nicht. Dann gingen erstmal Jahre ins Land.

Dann mit ca. 21-24 Jahren wurde mir klar, da stimmt was nicht, nicht Jeder hat Schmerzen und nicht jeder bekommt nach leichten Stößen sofort blaue Flecken, hat Wunden die nicht heilen wollen, kann sich dermaßen wie ich Überstrecken und renkt sich schon garnicht andauernd was aus oder klemmt sich dauert irgendwelche Nerven ein.

Also, zum Orthopäden, der stellte eine Hypermobilität fest und noch irgendwas. Ergebnis war zumindest, nicht mehr schwer Tragen und das ich den Beruf Tischler nicht mehr ausüben darf.

Ehlers-Danlos-Syndrom

Ich begann weiter zu forschen, mit Hilfe von Google kam ich ziemlich schnell auf das Ehlers-Danlos-Syndrom. Inzwischen war ich in einer Umschulung zur Kauffrau in der Grundstücks- und Wohnungswirtschaft (Vollzeit), ich war nun 26 Jahre alt. Jetzt wurde das mit der Erschöpfung und komischen Müdigkeit wirklich schlimm, woran das lag war mir weiterhin nicht klar, wieder nur Eisenmangel? Aber auch diesmal half das Präparat nicht.

In der Lübecker Uni Klinik gab es eine spezielle Abteilung für Menschen mit EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom), dort wurde mir EDS nun offiziell bestätigt. Aber nicht durch eine Hautbiopsie, sondern über eine Skala, in der die Beweglichkeit der verschiedenen Gelenke überprüft wird. Mit einem Bogen über diese Krankheit wurde ich entlassen.

Diesen Bogen las ich rauf und runter, bis ich irgendwann auf die Abkürzung CFS gestoßen bin, und ich habe da jede Abkürzung sowie jeden Fachausdruck gegoogelt. Und was ich im Internet über CFS las, das passte genau.

Nicht normal

Es war also nicht normal, das ich mich so fühlte, wie ich mich fühlte. Nachdem ich einer Neurologin, den Bogen über EDS gegeben hatte und genau wie aus dem Lehrbuch, ihr meinen Zustand erklärt hatte, bekam ich dann, nach Ausschluss allermöglichen Dinge, die Diagnose CFS im Rahmen von EDS. Wie oder was inwieweit zusammenhängt, kann ich bis heute nicht sagen.

Ärzte

Zu Ärzten gehe ich nur, wenn es wirklich sein muss, da dies unnütze Kraft kostet und ich nicht stundenlang im Wartezimmer verbringen möchte, um nach 2 Minuten im Behandlungsraum festzustellen, dass mir sowieso nicht geholfen werden kann.

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